Hospice Brașov | După ce ți se spune că nu mai e nimic de făcut

Brașov, 1991. Conceptul de îngrijire paliativă le este cunoscut doar câtorva persoane. Printre ele se află și Mălina Dumitrescu, încercând să explice unui sistem medical care pune diagnosticul de boli incurabile și trimite oamenii acasă cu sentința „nu mai avem ce face” că ba da, mai sunt o mulțime de lucruri care se pot face și care trebuie să fie făcute. În noiembrie are loc prima conferință națională la care participă medici preponderent din Brașov și care sădește sămânța ce avea să se materializeze câteva luni mai târziu, în aprilie 1992).

Am vrut să aflu, înainte de toate, cum a început aventura temerară a Hospice la noi și cum a reușit o conferință națională despre paliație, un concept probabil bizar prin noutate, să dea startul unei curse de strângere de fonduri care avea să ofere Brașovului primul centru Hospice la 1 aprilie 1992. „La conferința din noiembrie 1991 au participat somități ale lumii medicale brașovene, evenimentul s-a ținut la cel mai vechi hotel din Poiana Brașov. Câțiva ne-au mărturisit apoi că participaseră la multe conferințe, dar că era pentru prima oară când știința lua în considerare și sufletul, și partea emoțională și afectivă. Tot atunci a participat și Mary Baines, membru fondator al Hospice Casa Speranței și cea care a inițiat această mișcare mondială de paliație alături de Dame Cicely Saunders, în 1968, la Londra. Așadar, paliația este printre cele mai recente specializări medicale”, spune Mălina Dumitrescu, absolventă de Filologie care lucrează în sănătate încă din 1981 și în prezent director de programe la Hospice Casa Speranței.

Ce a ținut o filologă prin formare într-un loc cu o misiune atât de grea? Ea spune că a simțit că trebuia să se întâmple o schimbare încă de când a auzit ideea de paliație, fiind un concept care te aduce mai aproape de pacient: „Avusesem și experiența bunicii mele, care ar fi avut nevoie de acest tip de îngrijire chiar în anul în care ne-am înființat. Și-am rămas aici unde mi-a fost sufletul de la bun început. Mi-am spus că, dacă există o șansă să schimb ceva, atunci trebuie să o fac.” 

Și astfel și-a asumat chiar și greutatea cu care vine orice început, mai ales unul într-un domeniu rigid, cum este perceput cel al sănătății. Surprinzător pentru mine și paradoxal, așa cum ar putea să pară pentru mulți cititori, Mălina afirmă că-n multe feluri era mai simplu în urmă cu trei decenii: „M-am dus la început la Direcția Sanitară și le-am povestit ce voiam să facem, iar medicii și șefii de-acolo au zis: Nu prea înțelegem noi ce-i asta, dar haide să încercăm! Lucrurile au mers pentru că ni s-a arătat multă bunăvoință. Când am construit clădirea de pe strada Sitei, a durat exact 3 săptămâni din momentul în care m-am dus să prezint conceptul la Consiliul Local până când ne-au dat nu una, ci trei variante de spațiu: aici era de construit, celelalte două presupuneau reamenajare. Astăzi nu mai merge totul cu atâta ușurință.” Se referă aici și la cât se chinuie – și de multă vreme – pentru a obține simpla permisiune de parcare gratuită pentru medicii, asistenții medicali și cei sociali care merg acasă la pacienți. Ei se duc pe teren cu mașina și nu beneficiază de parcare gratuită atunci când ajung la domiciliul pacientului.

În primii zece ani, până s-a construit sediul brașovean, s-a făcut doar îngrijire la domiciliu. După 30 de ani, Mălinei i se pare că paliația încă nu e un domeniu foarte bine înțeles de oameni: „Poate și din vina noastră. E prea des asociat cu finalul vieții. De fapt, aici e un loc unde se pot face extrem de multe pentru calitatea vieții bolnavului. Și ideea asta nici măcar lumea medicală pare să nu o înțeleagă. Cred că ar trebui să vedem valoarea îngrijirii paliative încă din momentul diagnosticului. Dacă astăzi mi se dă un diagnostic de boală incurabilă sau cronică progresivă, poate că starea mea fizică va fi precum cea de ieri. Dar din perspectivă emoțională, totul se schimbă exact în acel moment. Tot ce-a fost gândit pentru viitor este privit cu alți ochi, tot ce ai făcut ajunge pus sub lupă și analizat, sunt atâtea scenarii în care îți spui ce ai fi făcut altfel. Aici se vede valoarea îngrijirii paliative, nu în ceea ce spune spitalul când afirmă: nu mai e nimic de făcut. Mai e extrem de mult de făcut chiar din acel moment.”

Mălina Dumitrescu crede că „a face ceva” nu ar trebui să însemne doar vindecare. Dacă ar fi așa, atunci medicii au dreptate, acest lucru nu se poate întâmpla întotdeauna în cazul acestor afecțiuni. „Dar viața nu e întotdeauna roz și încă sunt boli care nu se vindecă. Nu poți abdica fără să ai mustrări de conștiință atunci când nu ajuți. Nu vindeci, dar înveți să trăiești cu o boală. Și asta poate face o diferență enormă.” 

Morfina, un moft?

Tot procesul de educare și ameliorare a calității vieții bolnavilor a devenit unul de o tot mai mare amploare, de la o etapă la alta, își amintește Mălina Dumitrescu despre transformarea și creșterea echipei, odată cu schimbarea legilor de la noi. În anii ‘90 și-au propus ca misiune introducerea și dezvoltarea în România a serviciilor de paliație: au început cu preluarea pacienților externați de la Oncologie și îngrijirea lor la domiciliu, apoi au continuat cu educație la nivel național, ale cărei roade se văd și astăzi peste tot în țară, în centrele care, deși numeroase, nu acoperă nevoile reale ale populației bolnave. Primele asistente – care încă își desfășoară activitatea aici – au fost pregătite după ce au demisionat de la secția de Oncologie, unde lucrau și se aflau la începutul carierei. Au pornit cu un singur om, de fapt, un asistent medical străin pe nume Sylvia Jarrett, iar astăzi au o echipă de aproximativ 250 de persoane. 

Domnul Nelu, angajat de la începuturile Hospice și pensionat în urmă cu câțiva ani, povestea că primii pacienți, vizitați acasă de grupuri mixte de specialiști, încercau să afle de la jumătatea română a echipei câți lei să bage în buzunarul englezilor pentru îngrijiri – ne aducem aminte de anii de după Revoluție și știm că „atenția” pentru medici și asistente nu era opțională, din nefericire. Era de neconceput să primești îngrijire și medicamente fără să plătești, legal sau ilegal. 

Și nu orice fel de medicamente, căci aceste cazuri impun folosirea morfinei. În anii ‘90 era în vigoare o lege a medicației pentru controlul durerii care data din 1974. Medicina modernă spune că peste 95% din dureri pot fi controlate, dacă sunt dureri cronice, specifice cancerului. „Or noi mergeam pe o medicație care nu-ți dădea voie să prescrii bolnavului doze care să poată controla durerea. Abia în 2005 am reușit să schimbăm legislația asta, atunci a fost un mare pas făcut de Hospice: am reușit să mobilizăm Ministerul Sănătății, pe cel al Agriculturii, pentru că era vorba și despre reglementarea cultivării plantelor din care se obține morfina, dar și Agenția Națională a Medicamentului, și cu toții am făcut un grup de lucru pe un proiect internațional și astfel avem azi o lege care dă voie oricărui medic cu drept de liberă practică să prescrie tratament pentru controlul durerii. Înainte de asta, în Brașov erau doar câteva farmacii care aduceau medicație doar ca să avem noi ce da pacienților. Erau vremuri cu oameni mai deschiși, totuși, și-n acei ani s-au putut schimba multe. Pentru că după aceea, când am vrut să construim în București, de exemplu, ne-am chinuit să găsim un spațiu, motiv pentru care am și ajuns la primarul de-acolo. Care m-a întrebat în față dacă el are ceva de câștigat din asta”, explică Mălina.

„Dacă s-ar închide Hospice, am fi bune de taximetriste”

Una dintre doamnele cu vechime la centrul de îngrijire paliativă din Brașov are o vorbă pe care mi-o repetă și Andreea Malec Tirea, specialist în comunicare: „Dacă s-ar închide Hospice, am fi bune de taximetrie, ne spunea ea. Asta pentru că toți au străbătut orașul în lung și-n lat mai ales în primii zece ani, i-au descoperit fiecare colțișor conducând spre pacienți și învățând chiar care sunt orele la care rezidenții sunt plecați și când se poate parca pe locurile lor, care sunt străzile mai puțin aglomerate dimineața sau, dimpotrivă, seara, care sunt în apropierea școlilor și sunt pline când vin părinții după copii.”

La începuturile sale, Hospice Brașov era o insulă de paliație în centrul unei țări căreia îi lipseau astfel de resurse. Ca să-i învețe și pe alții să pescuiască, au început cursuri naționale pe care le fac împreună cu Școala Națională de Sănătate Publică. Ele se adresează atât medicilor, cât și asistenților. Deja sunt 610 medici care au obținut, de-a lungul timpului, acest atestat de medicină paliativă, ceea ce este foarte puțin dacă se aplică formulele internaționale de calcul pentru determinarea necesarului. Cam 90% din pacienții oncologici și două treimi din cei cu alte boli (neurologice, hepatice, cardiace, renale, cronice) au nevoie de îngrijire paliativă în ultimul an de viață. Iar asta înseamnă o nevoie de îngrijire paliativă pe țară de peste 170.000 de oameni pe an. „Ceea ce e destul de mult față de cât reușim să acoperim”, spune Mălina. „Cei pe care i-am școlit noi au inițiat în alte părți astfel de servicii, dar încă sunt puține, iar 11 județe nu le au deloc, mai ales în zona de sud a României. În schimb, în 2008 am avut un prim proiect prin intermediul căruia am ajutat să înceapă secții de paliație la Spitalul Municipal din Pașcani, instituție de stat, și la un spital de cronici din județul Argeș. Și de atunci au început mulți să ofere astfel de servicii. Cu ce ieșim noi în evidență aici, la Brașov, este că suntem adaptați pentru toate stadiile; dacă sunt pacienți stabili, pot veni la centrul de zi, pot veni pentru consultație în ambulatoriu. Când se deteriorează, sunt îngrijiți la domiciliu. Dacă își doresc și au nevoie, pot fi internați, deși cei mai mulți, peste jumătate, preferă să aibă parte de asistență în intimitatea propriei case.”

Restul unităților din țară, cele care nu aparțin de Hospice, dar pe care aceștia le-au inspirat și la a căror pregătire de personal au participat, oferă fie numai internare, fie asistență la domiciliu ori servicii de ambulatoriu, iar centrele deschise sunt fie ONG-uri, fie instituții private, fie sunt spitale publice, dar rapoartele recente invocate de Mălina Dumitrescu arată că în 2019 au avut parte de astfel de îngrijiri doar 18% din cei care ar fi avut nevoie în țară. 

Trei decenii de Hospice în România

Brașov, 2021. Îngrijirea paliativă din România este unul dintre pilonii pe care se sprijină sistemul nostru de sănătate și, implicit, orice persoană diagnosticată cu o boală incurabilă, fie că vorbim despre adulți sau copii, pentru că activitatea Hospice Casa Speranței propune servicii absolut gratuite pe care le fac posibile sponsorizările și donațiile.

Astăzi, Mălina Dumitrescu își aduce aminte de mai toți pacienții care au trecut pe la Hospice, pe cei mai mulți chiar după prenume, pe unii pentru că îi asociază cu o poveste care a impactat-o puternic. Cum a fost domnul care, emoționat când a primit tort de ziua lui la centrul Hospice, le-a mărturisit celor prezenți că e primul tort aniversar primit în cei peste 60 de ani de viață. Sau când un băiețel le-a spus celor de la centru că știe că nu va ajunge la vârsta la care să se poată căsători, dar oare cum e o căsătorie? Și una dintre asistente s-a îmbrăcat ca un primar, o fetiță și-a pus rochia de zână și astfel „s-a oficiat” o nuntă ca să vadă copiii cum este. Pentru ei a fost distractiv, și-au împlinit un vis și s-au bucurat de clipa oferită, iar asistentele cu lacrimi în ochi au încercat să fie spectatori pe măsura importanței momentului. Sau ziua în care soțul și-a adus de dimineață soția la centrul de zi, obosită după chimioterapie și cu o eșarfă pe cap, pentru ca seara să nu o mai recunoască în grupul de pacienți: la Hospice există un colț cu rol de susținere a imaginii corporale, de foarte mare importanță pentru cei de aici, unde doritorii își pot pune perucă, un ruj pe buze și-o culoare în obraji, pe lângă sclipirea de lumină pe care le-o pune în priviri faptul că se știu acceptați, sprijiniți, văzuți ca ființe întregi, capabile și dornice să se facă văzute și auzite. Oameni cu probleme, ca noi toți, nu oameni-problemă.

În plus, cei de la Hospice oferă peruci și proteze mamare oricui are nevoie și le solicită, în baza prezentării unui act de identitate, fără ca acea persoană să le fie neapărat în evidențe. Și li se pare absolut normal să facă asta, pentru că se conformează crezului instituției: nu poți să observi o nevoie sau să ți se ceară ajutorul și să nu faci nimic. Dai ce ai și ajuți cât poți într-o microlume care poate să însemne doar un om care uneori nu mai are pe nimeni altcineva în care să-și pună speranța și încrederea, cum sunt cei fără aparținători sau proveniți din centre de plasament. 

Hospice este o casă a speranței întregii familii – susținerea se oferă bolnavului și celor apropiați lui, văzuți ca un nucleu, ca un ansamblu din care este obligatoriu să facă parte frații și părinții. Fără înțelegerea și consilierea lor, fără participarea la activități comune nu există nici posibilitatea de ameliorare. Pachetele de sărbători se trimit întregii familii, frații se internează uneori împreună, chiar dacă celălalt este sănătos, consilierea psihologică nu vizează doar pacientul, ci și pe cei dragi lui, la fel ca jocurile și serbările ori aniversările. O boală incurabilă începe să sape în întreaga familie, afectându-i echilibrul din punct de vedere mental, financiar și nu numai, pe planuri de neimaginat din exterior și cu efecte tulburătoare, așa că întreaga familie trebuie să fie susținută pentru ca prin ea să se asigure o cât mai bună calitate a vieții bolnavului, cred membrii echipei Hospice Casa Speranței Brașov, cei care repetă mereu, cu convingerea celui care a trecut prin situații dificile pentru care s-a zbătut să descopere cele mai bune soluții: ba da, mai sunt enorm de multe lucruri de făcut după ce ți se spune că „nu mai putem face nimic”.

Fotografii realizate de Raluca Lazăr.

---