Mulți dintre cei care analizează efectele pandemiei spun că oamenii au început să aibă o preocupare pentru tulburările psihice și speră că, după criza serioasă pe care o traversăm, umanitatea își va însuși câteva lecții care să scoată viitorul din spectrul întunecat în care se află astăzi.
Deși este o situație fără precedent, poate că este o eroare ca aceștia să se raporteze exclusiv la pandemie atunci când vine vorba de astfel de afecțiuni.
Tulburările de orice fel – psihice, comportamentale sau neurobiologice- există încă din epoca culegătorilor și a vânătorilor, iar Gabriela Plopeanu este printre puținele persoane care și-a dedicat viața pentru a arăta că activitatea conexiunilor neuronale din creier nu urmează mereu „pattern-urile” tipice. Și asta nu ar trebui să fie o problemă.
Gabriela face ca lucrurile să meargă, în timp ce nimeni nu își pune problema cum merge. Pentru că e normal să meargă. Este membru fondator FEDRA (Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în spectrul Autist) și în 2008 a înfiinţat Asociația „Copiii de Cristal” din Braşov, după ce gemenii ei, Radu şi Robert, au fost diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autismului.
Când ați început să puneți bazele Asociației „Copiii de Cristal” , asociație a cărei nume pare în mod deliberat ales după cartea cu titlul omonim?
Înainte să vă povestesc despre asociație, trebuie să vă spun că am citit această carte atunci când copiii mei, care aveau doi ani, au fost diagnosticați cu tulburări din spectrul autismului. Și am să vă spun de ce mi-a atras atenția titlul.
Primul lucru pe care l-a făcut Radu și care pe mine m-a marcat ca părinte este că n-a mai suportat să fie îmbrățișat. Nu știam ce se întâmplă și îmi era greu pentru că vorbim de un copil de 2 ani pe care vrei să-l iei în brațe, să-l drăgălești.
Băiatul meu începea să se izoleze într-o lume a lui. Parcă îl vedeam într-un glob unde era doar el, unul în care eu nu aveam acces. Și aș fi vrut să ajung la el. Era ca un copil într-un cristal.
Cartea spune că acești copiii de cristal sunt aici ca să ne trezească conștiința colectivă. Ca să înțelegem de ce au venit acești copii trebuie mai întâi să înțelegem de ce este nevoie de calitățile lor speciale. Eu știu că sună foarte urât, dar mișcarea asta haotică în care noi alergăm după timp și timpul după noi, ne-a dezumanizat. Ei ne fac să ne oprim. Copiii diagnosticați cu tulburări din spectrul autismului ne fac să ne oprim din alergarea asta și să fim atenți la ce simțim și la ce simt ei. Și acestea sunt lucruri prea importante și prea scumpe ca să le înlocuiești. Noi, prin asociația noastră, vrem doar să le dăm instrumentele ca să recunoască mediul și să se poată adapta la el.
Am pus bazele asociației în 2006, ne întâlneam cu prieteni ai căror copii aveau astfel de tulburări. Clădirea era abandonată și geamurile sparte. Știu că aduceam covoare de acasă. Bine, pentru noi era grozav că avem un loc în care să ne întâlnim. În cadrul întâlnirilor, împărtășeam experiențe și traduceam documente pentru că nu existau informații în limba română care să fie validate științific.
Părinții care erau cu dare de mână nu frecventau întâlnirile noastre și era frustrant pentru că în București începuseră să apară terapeuții Aba. O astfel de intervenție la un copil era cam 3.000 de dolari pe lună. Eu nu-mi permiteam, dar recrutam voluntari de la asistența socială sau prin intermediul anunțurilor. Așa că, în 2008, ne-am încăpățănat și am adus la Brașov terapeuți străini, printre care și pe Michelle, care să îi invețe pe voluntari să facă terapie specializată.
Cum ați reușit ca de la arhivarea informaților despre autism să aduceți într-un timp atât de scurt terapeuți la Brașov?
Pe Michelle o știam de dinainte. Primul diagnostic al băieților, deci primul diagnostic verbal, mi l-a pus această doamnă specialist venită din Marea Britanie și mutată în împrejurimea Brașovului. Lucram la primărie și, pentru că eram vizibil îngrijorată de starea copiilor, domnul primar de atunci și partenera lui de viață, care avea o fată diagnosticată cu tulburări din spectrul autismului sever, m-au chemat la o întâlnire cu acest specialist care îi îndruma cum să facă terapie.
Copiii mei aveau doi ani și mergeau la grădiniță. Erau extrem de agitați, erau ca într-o mișcare browniană și mi-am dat seama că nu e vorba doar de hiperactivitatea cerebrală, care secretă multă adrenalină și vine cu un deficit de atenție, pentru că ei nu aveau limbajul verbal format. Or lucrul acesta nu era firesc.
După câteva zile, am invitat-o în mediul nostru natural, chiar în apartamentul în care locuiam atunci. După două ore de observare mi-a spus în felul următor: ,,Nu e vorba de tratamente medicale, e clar că nu au afecțiuni comorbide. Îmi pare rău că trebuie să vă spun eu, dar băieții au autism. Trebuie neapărat să găsiți un psihiatru care să știe despre ce e vorba. Nu mai auzeam nimic, nu știam nimic. Ce e asta?, mă întrebam. Nu găseai nimic în țară despre așa ceva.
În prezent, Robert, care e student, are memorie matematică. La îndrumarea profesorului Clinciu, a ajuns astăzi la stastistică și previziuni economice. Numai 6% din populația lumii are memoria cum o are Robert.
Acestea sunt niște caracteristici pe care dacă noi, ca oameni, ca o comunitate, ca societate reușim să le recunoaștem, vom vedea că oamenii ăștia sunt o resursă. Pot să facă lucruri pe care le face un computer.
De când există acest diagnostic denumit tulburare de spectru autist (TSA) și cum se manifestă?
Autismul este o tulburare neurobiologică, de spectru. Există la nivel cerebral conexiuni neuronale care nu sunt așezate pe un făgaș, nu urmează un „pattern” tipic. Urmează alte pattern-uri.
Această tulburare există din epoca preistorică, doar că abia în anii ‘60 s-au rafinat instrumentele care puteau pune un diagnostic. Omul modern devenea mai preocupat de ceea ce este și ceea ce simte. În secolele XVI-XVII, dacă o persoană avea un comportament atipic față de majoritatea, din start era catalogată ca o persoană bolnavă. Și pe atunci nici nu exista cuvântul psihic. Tot ce era altfel, era exclus sau eliminat. Între timp, oamenii au început să fie mai atenți. Părerea mea este că atunci când depresiile sau afecțiunile au apărut la cei cu potențial, putere sau avere, era firesc ca atenția și interesul să fie mai mari. Lucrurile au evoluat din aproape în aproape.
Nu pot compara atitudinea britanicilor cu cea a românilor când vine vorba de interesul pe care-l acordă persoanelor care suferă de tulburări din spectrul autismului. La noi, o afecțiune psihică sau psihiatrică este văzută ca o rușine. Asta, din punctul meu de vedere, este o mare eroare.
Credeți că românilor le e rușine ca persoanele care suferă de astfel de tulburări să fie încadrate în grad de handicap? Credeți că există părinți care, din absurditate, nu vor ca copiii lor să figureze într-un astfel de dosar?
Unii oameni nu vor să înțeleagă că este ca și când ți-ai face buletin. E doar un grad. Am stat de vorbă cu părinți și le-am explicat că nu e vorba de o stigmă, va fi așa doar dacă tu vrei să o gândești așa. E un ajutor. Copilul, de exemplu, e luat în evidență și atunci beneficiază de sprijinul suplimentar de care are nevoie în orice unitate de învățământ. Intră în comisie pentru evaluare și este urmărit ca să capete tot ce are nevoie.
Radu și Robert, spre exemplu, au avut „shadow”- e un model urmat din străinătate. Copiii, fiind elevi sunt însoțiți de acest „shadow” -student la psihologie- care să le fie alături la cursuri. Copiii au fost transferați la mai multe școli. Nu doar că au fost victimile bullyingului, dar nu au avut parte mereu de un cadru didactic potrivit. Radu, spre exemplu, nu ieșea niciodată cu copiii în pauză. Își scotea mica enciclopedie LaRousse din buzunar și stătea în banca lui.
Știu doar că am văzut că se stinge. Dacă înainte mergea cu drag la școală, acum vedeam cum se stinge, cum îi dispare lumina. M-am dus la școala și am întrebat profesoara, care se declara nemulțumită că nu iese în pauze și că nu socializează mult cu colegii. Mă așteptam ca doamna profesoară să le spună copiilor că nu e toată lumea la fel, iar acest lucru e foarte ok. Sigur, nu toți erau și sunt pregătiți să educe un copil cu tulburări din spectrul autismului. Deși a simțit nedreptatea, el a început să facă terapie și a învățat să devină autonom. Discutând cu medicul și cu psihologul școlar de acolo, am decis să mai repete o dată clasa a IV-a. Era evident că avea de acumulat cunoaștere ca să poată face trecerea către mai mulți profesori.
De atunci, Robert și Radu nu au mai fost în aceeași clasă, lucru care evident că nu a reprezentat o problemă.
Știu că Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului (DGASPC) deține o bază de date în care este înregistrat numărul copiiilor diagnosticați cu tulburări neurologice. Întrebarea mea este dacă acest număr coincide cu numărul real dat de statistici.
Nu. Tocmai din cauza faptului că sunt foarte mulți care nu merg să ia certificatul, care nu merg să facă evaluarea, care nu acceptă situația. Ca să nu spunem că sunt și mulți adulți. Medicii adulților nu recunosc sau nu recunoșteau această tulburare și atunci le dădeau diagnosticul de schizofrenie care e cu totul și cu totul altceva.
Dacă tot vorbeam de faptul că sunt multi părinți care nu vor să accepte tulburările comportamentale ale copilului, nu ar trebui ca aceștia să se ducă la medicul de familie și să solicite un screening la vârsta la care copiii lor împlinesc doi ani? Știu că screening-ul poate indica dacă există sau nu simptome ale autismului.
Există lege în sensul ăsta și sunt baterii de teste. Chiar am avut discuții cu părinți. Înainte de pandemie, acest act normativ și această directivă era dată deja la medicii de familie. Din păcate, nu toți o aplică. Acest screening răspunde la întrebarea „ar putea fi”. După o observare serioasă poți să spui dacă copilul are sau n-are autism.
Ce face astăzi Asociația „Copiii de Cristal” ?
Dorim să ajutăm copiii să treacă peste barierele AUTISMULUI și să ducă un stil de viață normal. În acest sens dezvoltăm anual campanii și programe de integrare a beneficiarilor în societate și demarăm ședințe de consiliere și terapie specializată pentru a-i sprijini în procesul de vindecare.
Obiectivul nostru este crearea și dezvoltarea serviciilor de asistenţă pentru familiile beneficiarilor suferinzi de diverse tulburări din spectrul autismului. Echipa de terapeuţi a Asociaţiei „Copiii de Cristal” este formată din 10 profesionişti în domeniile psihopedagogie, psihologie clinică şi kinetoterapie. Avem 8 terapii.
Noi îi învătăm pe copii să-și recunoască emoțiile. Sunt lucruri care țin de teoria minții. Ceea ce noi învățăm instinctiv observând, ei au nevoie să învețe în terapie. La adulți încă folosim pictogramele ca ei să învețe etapele de a se spăla pe mâini și mai folosim pictograme ca să-și recunoască emoțiile și să și le exprime. Dacă sunt supărat, îți arăt cartonașul cu fața tristă.Toate acestea se învață prin această teorie a minții care face parte din terapia comportamentală aplicată.
Modul în care noi lucrăm este strict pentru că s-a dovedit că este o abordare cu succes. Copilul trebuie să vină zilnic. Se studiază toate ariile de dezvoltare și se intervine pe fiecare deficit. Facem toate acestea ca atunci când copilul ajunge la vârsta preșcolară sau școlară să devină cât mai autonom. Noi putem să spunem că avem deja copii care se integrează, deci obținem ceea ce ne dorim. Shadow avem nevoie doar la grădiniță pentru că am reușit să le oferim copiilor autonomie.
Asociația „Copiii de Cristal” are două centre de zi, unul pentru copii și altul pentru adulți, iar acum se lucrează și la un centru rezidențial.
Există un centru de terapie și diagnostic pentru copilul cu autism de pe strada Panseluțelor (Brașov), acesta fiind dedicat copiilor până la 14 ani. În acest loc se lucrează după un plan de supervizare cu un supervizor care urmează să își susțină examenul de acreditare pentru terapie comportamentală aplicată la Universitatea Clemson din California de Nord, dar se mai lucrează și cu un plan de intervenție personalizat pentru ca pacientul să-și dezvolte capacitatea de integrare și de comunicare. Toate colegele Gabrielei sunt licențiate în psihologie, psihopedagogie și au cursul de tehnician în terapia Aba.
Apoi este centrul de zi pentru adulți, unde vine și băiatul acesteia, Radu. Centrul se află pe strada Aurel Vlaicu, locul în care luăm interviul. Aici sunt doi asistenți sociali care sunt în sală permanent și un psiholog care coordonează echipele și elaborarea planului de intervenție personalizat.
Și nu în ultimul rând, Gabriela lucrează la un centru de rezidență care se află în Prejmer. Pentru înființarea acestui centru, aceasta s-a bucurat de sprijinul autorităților locale- ceea ce îi dă speranța că, numai peste un an, va reuși să taie panglica. Complexul arată ca-n Olanda, acolo de unde Gabriela s-a inspirat în tot ceea ce înseamnă centrul-complex rezidențial pentru tinerii cu autism fără aparținători.
Există în acest moment servicii adecvate pentru adultul diagnosticat cu tulburări din spectrul autism? Are statul vreun program sau vreo politică care să-i asigure adultului diagnosticat rezidența și integrarea pe piața muncii?
Nu, există doar condițiile create de părinți. Din ceea ce mi-au spus colegele care fac statistică și se ocupă de acestea la nivel național. Știu că Ana Dragu făcuse un studiu la un moment dat, apropo, ea își face doctoratul în psihologie acum, spunea că numărul celor diagnosticați este mai mare decât cel cu HIV.
Deci, ar trebui să existe un program național.
Tocmai de aceea sunt foarte entuziasmată de acest centru de rezidență. Până atunci însă, așteptăm să se clarifice la primărie situația juridică de la centrul de zi de pe Vlahuță. Pentru că așteptăm hotărârea de consiliu ca să ne putem lua licența și să putem să aplicăm pentru proiecte și subvenții.
Ceea ce îmi spuneți este că practic centrul se autosusține. Primiți fonduri de la stat? Care este principala voastră sursă de finanțare în acest moment?
Tot ce vedeți aici e aproape integral din banii noștri.
„Mie mi‐e bine dacă ți‐e bine și ție”. Asta înseamnă sănătate mintală, la nivel de comunitate. Înseamnă că avem suficiente resurse ca să avem o stare de confort și să contribuim la bunăstarea comunității. Prin urmare, dacă doriți să susțineți această Asociație o puteți face prin redirecționarea a 3,5% din impozitul anual pe venit, prin donații financiare sau puteți face voluntariat. Ca să îndepliniți condițiile voluntariatului, tot ce trebuie să faceți este să trimiteți un CV și o scrisoare de intenție.
Fotografii realizate de Kinga Mihaly